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Los vecinos y vecinas de Membrilla, también todos los de la comarca, están a solo un click para poder ayudar a la Asociación ASPATA5 a conseguir fondos para la investigación, tan necesaria para el cuidado y la mejora de vida de estos pacientes y sus familias. La vinculación de esta asociación con nuestra localidad se encuentra en Eray, hijo de nuestro vecino Rafa Cano y de Laura, y único caso afectado por la enfermedad en Castilla-La Mancha.
Lo que nos piden es sencillo: Votar la candidatura del Proyecto de investigación Mitocure para SPATA5, que opta a las ayudas de la iniciativa solidaria “La voz del paciente” de Cinfa.
Y desde ASPATA5 nos lo piden así: “Hola a tod@s. Os NECESITAMOS! Hemos presentado nuestra asociación a un proyecto de Cinfa y los 100 más votados se llevarán 5000€ para donar a nuestra investigación! Es muy sencillo solo pincha en el enlace, pones tu número de teléfono y te mandarán un WhatsApp con el código y listo. Si no te llega puedes optar porque te manden un sms. Y SUPERIMPORTANTE reenvía el mensaje a tus contactos. Entre todos podemos lograrlo. ¡Mil gracias!”
A fecha de 18 de abril, el proyecto para SPATA5 está en el puesto 20 del ranking de votaciones, con 954 votos. El plazo de votaciones se cierra el día 6 de mayo.
LA CANDIDATURA DE ASPATA5 puede votarse en el siguiente ENLACE: VOTAR https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/s-23858
Proyecto de investigación Mitocure para SPATA5
Este proyecto tiene como finalidad encontrar nuevos tratamientos personalizados de células derivadas en pacientes con mutaciones en gen SPATA5, con amplia gama de opciones farmacológicas disponibles comercialmente. El seguimiento del efecto sobre las alteraciones celulares ayudará a una mejor y más objetiva elección terapéutica para los pacientes. El modelo será útil para probar la eficacia de nuevas opciones terapéuticas desarrolladas en el futuro.
Los objetivos del proyecto son eminentemente prácticos, ajustándose a las principales prioridades de investigación establecida por asociaciones de pacientes, ya que generará modelos celulares de la enfermedad y evaluará las cascadas moleculares que conducen a su desarrollo.
Será llevado a cabo por el grupo de investigación del Dr. José Antonio Sánchez Alcázar de la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla), desarrollándose en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (centro mixto del CSIC, UPO y Junta de Andalucía).
La voz del paciente
“La voz del paciente” es una iniciativa solidaria que Cinfa organiza con el objetivo de visibilizar y reconocer la labor desinteresada de las asociaciones de pacientes de nuestro país, quienes desarrollan una labor esencial cuidando y acompañando a los pacientes, a las personas con discapacidad y a sus familiares cuidadores.
Como novedad, este año Cinfa duplica sus ayudas. Así, dotará con 5.000 euros (2.500 euros en dos años consecutivos) a 100 proyectos de entidades, tanto de atención física, como mental o emocional.
¡Ya estamos en fase de votaciones! Hasta el 6 de mayo a las 12 del mediodía.
